Les hédoniens ardents

Echanges pour promouvoir l'épanouissement, la bienveillance, l'expression des sentiments, le plaisir, le bien être dans le respect des autres et de la vie.
 
AccueilAccueil  PortailPortail  FAQFAQ  S'enregistrerS'enregistrer  Connexion  
Essais d'annonces avec images...
Cliquez sur les images pour les voir en grand... - - - - - - - - - - -
-

Partagez | 
 

 La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Mystialix
Vitesse de croisière
avatar

Féminin
Nombre de messages : 90
Age : 49
Localisation : Bruxelles
Loisirs : ciné, lecture, musique, karaoké, chats, internet
Date d'inscription : 07/06/2006

MessageSujet: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   Mer 21 Juin 2006 - 1:28

On commence à parler de + en + de ces deux maladies, qui se caractérisent, en résumé, par des douleurs musculaires et une intense fatigue (bcp d'autres symptômes associés)...
MAIS: le diagnostic est encore difficile à faire; le traitement est encore incertain; elles ne sont pas reconnues par les mutuelles ni par l'Inami, sauf en ce qui concerne la liste F (droit à 60 séances de kiné); elles sont "mal vues" non seulement par l'entourage, mais aussi par pas mal de médecins, alors qu'elles sont reconnues comme maladies chroniques par l' OMS depuis 1992, etc, etc...
J'aimerais avoir vos témoignages sur le sujet.
Revenir en haut Aller en bas
http://mystialix.skyblog.com
Mystialix
Vitesse de croisière
avatar

Féminin
Nombre de messages : 90
Age : 49
Localisation : Bruxelles
Loisirs : ciné, lecture, musique, karaoké, chats, internet
Date d'inscription : 07/06/2006

MessageSujet: Re: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   Mer 21 Juin 2006 - 1:29

Je souhaite créer ce forum de discussion, non seulement pour les personnes souffrant de ces maladies, mais aussi pour leurs conjoints, entourage, collègues, etc... Pour que Toulmonde se rende compte que nous ne "faisons pas semblant", que nous ne "carottons" pas, que ces douleurs sont réelles, même si elles sont invisibles, et que nous souffrons aussi bcp du manque de reconnaissance et de prise en charge du monde médical et de la société.
Parfois, parler avec des gens qui vivent la même chose ou en sont témoins, peut, si pas nous aider, nous réconforter, et le fait d'être compris, accepté, reconnu, peut être pour beaucoup dans le bien-être.
Revenir en haut Aller en bas
http://mystialix.skyblog.com
Mystialix
Vitesse de croisière
avatar

Féminin
Nombre de messages : 90
Age : 49
Localisation : Bruxelles
Loisirs : ciné, lecture, musique, karaoké, chats, internet
Date d'inscription : 07/06/2006

MessageSujet: Re: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   Mer 21 Juin 2006 - 1:30

Je veux, ici, parler de cette maladie, réelle, de ses symptômes (car il y en a bcp), des difficultés d'un diagnostic valable et fiable (car peu de médecins en sont capables, même ds les "cliniques de la douleur"), des problèmes de la vie quotidienne que rencontrent les "fibro", non seulement dans leur vie familiale, professionnelle, mais aussi sociale et avec les instances médico-sociales (mutuelle, Inami, chômage,etc..).

Je veux permettre aux personnes atteintes de cette maladie, de pouvoir s'exprimer, dialoguer avec d'autres personnes concernées par le problème (malades ou témoins), car j'ai svt pû constater que nous sommes isolés face à notre maladie et face à l'incompréhension des "autres".

Je veux aussi faire prendre conscience aux personnes qui ont la chance d'être en bonne santé et à celles qui ne suspectent pas ou doutent qu'elles puissent en être atteinte, de la réalité de le fibromyalgie, et, sans me prétendre médecin ou experte es-fibro, relater les symptômes et effets secondaires d'une telle affection.
Revenir en haut Aller en bas
http://mystialix.skyblog.com
Mystialix
Vitesse de croisière
avatar

Féminin
Nombre de messages : 90
Age : 49
Localisation : Bruxelles
Loisirs : ciné, lecture, musique, karaoké, chats, internet
Date d'inscription : 07/06/2006

MessageSujet: Re: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   Mer 21 Juin 2006 - 1:30

En ce 3ème millénaire, nos sociétés occidentales assistent à la naissance de nouvelles "épidémies" (maux de dos, côlon irritable, etc..) dont la fibromyalgie fait partie.
Se manifestant par un ensemble de symptômes: douleur, fatigue importante, troubles du sommeil, troubles cognitifs, pertubation de la fonction musculaire et de l'humeur, etc.. la fibromyalgie est décrite comme un syndrome hétérogène caractérisé pas des dysrégulations de la douleur, du système lié au stress et du système immunitaire.
Il s'agit donc d'un syndrôme complexe dans lequel l'interaction des différents systèmes rend la détermination de la pertubation primaire chez la personne qui en souffre d'autant plus difficile.
De nombreux facteurs: psuchologiques, traits de personnalité, environnement social et médical y sont associés et interfèrent avec le tableau clinique. C'est pourquoi la fibromyalgie doit être appréhendée comme un syndrôme bio-psycho-social.
Les données récentes des recherches scientifiques et cliniques conduisent à une meilleure compréhension de la fibromyalgie et la rendent plus légitime aux yeux du corps médical et des instances administratives. Aussi, elles devraient permettre d'espérer des traitements plus efficaces dans l'avenir.

Source: Dialogue et santé, disponible en pharmacie

remarque perso: il y a encore du chemin à faire pour la reconnaissance et le traitement de cette maladie!
Revenir en haut Aller en bas
http://mystialix.skyblog.com
Mystialix
Vitesse de croisière
avatar

Féminin
Nombre de messages : 90
Age : 49
Localisation : Bruxelles
Loisirs : ciné, lecture, musique, karaoké, chats, internet
Date d'inscription : 07/06/2006

MessageSujet: Re: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   Mer 21 Juin 2006 - 1:31

Tout témoignage ou références autres que ceux de la Ligue Belge Francophone pour les Patients Fibromyalgiques sont les bienvenus.

La ligue, avec qui je suis en contact, préfère que je renseigne leur site plutôt que de faire ici un cours d'information sur les symptômes, causes et consequences de la fibromyalgie.

http://www.lbfpf-fibromyalgie.be
Revenir en haut Aller en bas
http://mystialix.skyblog.com
Mystialix
Vitesse de croisière
avatar

Féminin
Nombre de messages : 90
Age : 49
Localisation : Bruxelles
Loisirs : ciné, lecture, musique, karaoké, chats, internet
Date d'inscription : 07/06/2006

MessageSujet: Re: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   Mer 21 Juin 2006 - 1:32

Je voudrais qd mm signaler, et faire comprendre, qu'il y a plusieurs "sortes" de fibromyalgie. Certaines personnes sont plus atteintes que d'autres.
Personnellemt, je souffre essentiellement de douleurs musculaires (allant du "supportable" aux limites de l'"insupportable") localisées principalement au dos (bas du dos, trapèze, omoplates, nuque), de faiblesse dans les bras et les jambes (mais qui ne me gênent pas trop ds mes mouvements), de maux de tête et de fatigue.
Mais j'ai connu des personnes bcp plus "handicapées" dans leur vie quotidienne, nécessitant de l'aide pour les gestes quotidiens (ménage, soins d'hygiène par ex.), voire mm dépendant d'une chaise roulante pour se déplacer hors de chez elles.
Le gros problème, c'est que cette maladie, que l'on qualifie déjà, à tort, de "maladie à la mode du 21ème siècle", c'est qu'elle est très mal reconnue par le monde médical, et par là, très mal connue du "public sain": on nous traite de "malades imaginaires", de "fainéants", de "carottiers", de "menteurs" (ceci pour les termes polis).
Certes, c'est une maladie "invisible": elle ne se "voit" pas comme le nez au milieu de la figure, elle ne se "voit" pas dans le sang ni dans les radios... Donc le raccourci est facile: "c'est dans votre tête"!
Rien n'est plus faux!!!
S'il est vrai qu'une fibro peut découler d'une dépression, elle peut aussi la provoquer. D'autres hypothèses ont été émises: maladie virale, choc post-traumatique (après une maladie, un accident, un choc émotionnel, la perte d'un être cher, d'un emploi, etc....)
Mais en vérité, la médecine n'a pu encore déterminer les origines de la fibromyalgie. Bien svt, il est d'ailleurs impossible de citer un facteur "déclenchant".
Revenir en haut Aller en bas
http://mystialix.skyblog.com
Mystialix
Vitesse de croisière
avatar

Féminin
Nombre de messages : 90
Age : 49
Localisation : Bruxelles
Loisirs : ciné, lecture, musique, karaoké, chats, internet
Date d'inscription : 07/06/2006

MessageSujet: Re: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   Mer 21 Juin 2006 - 1:33

On a évoqué aussi un déficit en sérotonine, et certains nouveaux traitements vont ds ce sens..
L'autre grande difficulté pour le malade est de mettre un nom sur ces symptômes, et il faut donc consulter plusieurs "spécialistes", certains d'ailleurs abusant de la situation pour vous prescrire moults examens inutiles et très chers car non remboursés par l'Inami, tout ça pour un résultat médiocre et un porte-feuille bien allégé!



J'ai eu la chance, en zappant un jour sur une émission à la télé, de tomber sur une rhumatologue spécialisée en fibromyalgie, qui savait de quoi elle parlait et connaissait tt les difficultés que rencontrent ces malades. Même s'il faut 2 mois pour obtenir un rv chez elle, son diagnostic est très rapide, à partir d'un questionnaire précis, complet et d'un examen physique tout aussi précis (sans faire de prise de sang ou autres examens inutiles).
Je souffre de fibromyalgie depuis environ 15 ans, j'ai commencé à consulter à ce sujet il y a 5 ans, le dernier "charlatan" en date m'ayant coûté près de 1500€ pour me retrouver, non seulement avec un mauvais diagnostic, mais avec un traitement farfelu.
Et là, grâce à cette rhumatologue, j'ai obtenu un diagnostic précis et surtout le droit à 60 séances de kiné (au mieu des 18 max/an), ce qui n'est déjà pas si mal. Malheureusement, je ne peux pour l'instant prendre les mdts recommandés et réputés efficaces du moment à cause d'un désir de grossesse (ce qui pourrait changer vu que je viens de faire une fausse couche et que je n'ai plus trop envie de recommencer- je vais donc pouvoir me soigner)

La seule chose que je souhaite, c'est non pas pour moi, mais que les mentalités changent, aussi parmi le public que parmi le monde médical, et que l'on reconnaisse la fibromyalgie comme une maladie à part entière, ce serait le 1er pas vers des recherches pour un traitement efficace!
Revenir en haut Aller en bas
http://mystialix.skyblog.com
Mystialix
Vitesse de croisière
avatar

Féminin
Nombre de messages : 90
Age : 49
Localisation : Bruxelles
Loisirs : ciné, lecture, musique, karaoké, chats, internet
Date d'inscription : 07/06/2006

MessageSujet: Re: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   Mer 21 Juin 2006 - 1:34

Comment faire comprendre aux gens ce que nous vivons, nous les "fibros"?
On a mal, mais ça ne se "voit" pas.. (ni de visu, ni sur des radios ou dans une pris de sang).
Combien de fois j'entends ou reçois des messages insultants, voire haineux? Du style: "bouge-toi, perds 30 kg et cesse de te plaindre!" (et encore, là, c'est du "poli").
Venant en général de personnes qui ne connaissent pas cette maladie et n'y sont pas confrontés, ni personnellement, ni ds leur entourage..
On nous taxe de "carotteur", "fainéant", "profiteur", "dépressif", "hypocondriaque" (voire mm "schizophrène", dixit un....médecin!), etc etc etc...

On a mal, mais svt on bouge correctement, car ce sont les muscles qui sont douloureux, pas les articulations.
Ca ne se voit pas, et on n'a droit à aucun égard nulle part (sauf très rares cas).
On a des problèmes dans son boulot, si on a la chance de pouvoir en garder un.
On a des problèmes avec la mutuelle, l'inami, les assurances....

Je ne demande pas grand-chose, moi.. Juste un peu de compréhension et de reconnaissance, surtout pas de pitié et encore moins de malveillance..

Mais ce n'est pas seulement les gens et les mentalités qu'il faudrait changer.........
Revenir en haut Aller en bas
http://mystialix.skyblog.com
Mystialix
Vitesse de croisière
avatar

Féminin
Nombre de messages : 90
Age : 49
Localisation : Bruxelles
Loisirs : ciné, lecture, musique, karaoké, chats, internet
Date d'inscription : 07/06/2006

MessageSujet: Re: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   Mer 21 Juin 2006 - 1:35

Le problème est que le corps médical n'est pas encore parvenu à déterminer la cause exacte de cette maladie.
On parle bcp de dépression, c'est vrai, mais elle peut être aussi une conséquence de la fobro.
On a évoqué une maladie virale, un choc émotionnel (décès d'un proche, perte d'emploi, accident de roulage, etc...)

Bien souvent, et c'est mon cas, on ne peut mettre le doigt sur un évènement qui a déclenché la maladie.
Personnellement, je souffre du dos depuis l'adolescence, un kiné m'a déplacé une vertèbre en 1992, et mes douleurs ont augmenté lors d'une forte dépression en 1999.
On ne peut, à l'heure actuelle, qu'émettre des suppositions quant à l'origine de la maladie, et soigner ses symptômes avec des anti-douleurs, des myorelaxants, et plus récemment, des molécules qui augmentent le taux de sérotonine (l'hormone du "bonheur") sans agir sur l'humeur mais uniquement sur les douleurs.

En conclusion, je dirais donc que, tant du point de vue cause et traitements de la fibromyalgie, la médecine en est à son stade expérimental.
Revenir en haut Aller en bas
http://mystialix.skyblog.com
Mystialix
Vitesse de croisière
avatar

Féminin
Nombre de messages : 90
Age : 49
Localisation : Bruxelles
Loisirs : ciné, lecture, musique, karaoké, chats, internet
Date d'inscription : 07/06/2006

MessageSujet: Re: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   Mer 21 Juin 2006 - 1:35

Le progrès est lent et se situe dans certaines catégories de médecine, comme la rhumatologie (je connais un médecin rhumatologue spécialisée en fibro, mais il m'a fallu consulter 5 autres toubibs avant de trouver qqun qui savait de quoi elle parlait et pouvait faire un diagnostic précis sans passer par tout un tas d'examens coûteux et inutiles).

Quand je dis les mentalités doivent changer, c'est déjà au niveau médical, car encore bcp trop de médecins connaissent mal ou mm nient la réalité de la fibromyalgie.
Car comment voulez-vous faire comprendre une maladie au "grand public" si certains médecins la méconnaissent encore?
Et puis, il y a aussi une sorte de "mauvaise réputation" qui colle encore à la fibro..
Ca commence à changer, car on en parle de plus en plus, mais le chemin est encore long avant que les "fibros" soient reconnus comme des "malades à part entière
Revenir en haut Aller en bas
http://mystialix.skyblog.com
Mystialix
Vitesse de croisière
avatar

Féminin
Nombre de messages : 90
Age : 49
Localisation : Bruxelles
Loisirs : ciné, lecture, musique, karaoké, chats, internet
Date d'inscription : 07/06/2006

MessageSujet: Re: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   Mer 21 Juin 2006 - 1:37

Pour en savoir plus:
Association belge de lutte contre la fibromyalgie (ABLF);
http://membres.multimania.fr/ablfasbl

tél/fax: 071/ 72 53 34

email: asblablf@belgacom.net
Revenir en haut Aller en bas
http://mystialix.skyblog.com
Mystialix
Vitesse de croisière
avatar

Féminin
Nombre de messages : 90
Age : 49
Localisation : Bruxelles
Loisirs : ciné, lecture, musique, karaoké, chats, internet
Date d'inscription : 07/06/2006

MessageSujet: Re: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   Mer 21 Juin 2006 - 1:40

Un très chouette site que m'a renseigné Mivé il y a qq temps : je donne ici l'url exacte (et en plus en musique, Vangelis, je crois..)

http://pageperso.aol.fr/fibromyalgieSOS/

Je le recommande tout spécialement.
Revenir en haut Aller en bas
http://mystialix.skyblog.com
zen
Vitesse de croisière
avatar

Féminin
Nombre de messages : 213
Age : 37
Localisation : Suisse
Date d'inscription : 13/06/2006

MessageSujet: Re: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   Mer 21 Juin 2006 - 8:08

Mon amie est atteinte de cette maladie aussi

Elle a 27ans et cela fait depuis 8ans qu'elle la

Je te souhaite bien du courage
Revenir en haut Aller en bas
Léon
Vitesse de croisière


Masculin
Nombre de messages : 1128
Age : 41
Localisation : Région Liégeoise, région du Centre, entre les deux, parfois ailleurs...
Loisirs : Créer, écouter, observer, sentir, goûter, comprendre, m'exprimer, ...
Date d'inscription : 26/06/2005

MessageSujet: Re: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   Jeu 22 Juin 2006 - 13:18

Concernant la sérotonine, un travail de fin d'étude à été fait par Fabrice Mascaux avec le Docteur Legros (si je me souvient bien) montre que le massage (en l'occurance holistique) augmente le taux de sérotonine (des tests comparatifs ont été fait avec des sujets qui se relaxait dans un hamam, si je me souvient bien, et le massage augmente notablement plus le taux de sérotonine).
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)   

Revenir en haut Aller en bas
 
La fibromyalgie et le SFC (syndrôme de la fatigue chronique)
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» alimentation et fibromyalgie
» Le syndrome de fatigue chronique
» NOUVEAU TEST POUR DEFINIR FIBRO
» La Fibromyalgie
» La fibromyalgie au quotidien

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Les hédoniens ardents :: Salles de réunions & forums sérieux :: A propos de la santé, du mieux-être physique et mental, des sciences humaines, de psychologie, etc.-
Sauter vers: